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特報!!

全国へ誌面を通してデビューいたしました
心臓疾患と筋肉疾患の二つの難病を発症して難病支援
不足など苦労したことから患者会を創立する経緯と難病を
多くの人に知ってもらえるようペンを取りました。
発行元のホームページで購入可能になっています
難病と在宅ケアをテーマを購読できる唯一の医療雑誌です
「難病と在宅ケア」10月号 平成28年9月26日発売
 特集1 希少難病を見捨てない 税込¥1,080
 第5部 難病を生きる 〜障害を乗りこえ、今できること〜
問い合わせ mail contact@nanbyo-sien.net


日本プランニングセンター(医学書・医学雑誌)
購入は以下で注文と支払い方法を選んでください
  http://www.jpci.jp/file/nanback/2016-10.html
  mail jpc@jpc.jp TEL 047-361-5141 FAX 047-361-0931

御挨拶

全国にある少数の難病患者会と連携作りをして患者個人が病名に依存しない

知り合える仕組みを進め

てネットワークで繋げて参りますので

何卒宜しく申し上げます

サイトの説明

難治性疾患克服研究事業(特定疾患を含む)・希少難病・分類不能な難病(病名のない)

患者を対象に患者会・友の会・グループ・個人・家族・遺族・友人・学生

同志の交流と情報共有を目的としています。

医療・福祉・医薬機器など開発・販売など職務のご賛同参加を歓迎しています。

患者・行政・医療が協力しながら難病が社会の中で認知されるよう努めて参ります。

 

2012年3月に岡山県の患者会・友の会の賛同団体と患者さんに携わる職務の有志に集まって いただき創設説明をいたしました。医学の進歩で診断も早く正確に分かってきましたが 反面で患者は難病告知を受け何をどうしたらいいのか迷うばかりです。
慢性期において効果のある治療が開発されることを祈りながら疾患特有の症状に耐え日々を生きています。
そんな中で社会と調和でき難病患者について少しでも知ってもらいたいと願っています。

難病総合支援ネットワーク 代表 中嶋嘉靖

 

只今、難病患者さんに役立つ充実した内容を
目指していますので順次コンテンツをお待ちくださいませ
ブックマークをお願いします。

 

 

<< 重要!! >>

2012年10月29日 厚生科学審議会疾病対策部会
第24回難病対策委員会 難病対策の在り方
配布資料
2012年10月29日に厚生科学審議会疾病対策部会 第24回難病対策委員会の会議で
『難病対策の在り方』の会議次第で難病追加等の案が出されました。

 

2014年8月27日 厚生科学審議会
疾病対策部会指定難病検討委員会(第4回)
医療費助成や難病拡大その他の今回の案が出された事を受け
とりまとめられ2015年1月1日から施行される新制度が決まりました。
配布資料

今回の先行分は既認定者と新たに追加になった疾患が混在となります
受給者証の申請等方法が違うので気をつけて下さい。
2015年、夏ごろまでに300疾患超えになる難病が行政・病院・患者の混乱が
予想されるので患者さんは難病相談窓口や患者会へ問い合わせをして下さい。

  facebook 掲載日 2014年8月28日

 

<< 重要!! >>

  7月30日に厚生労働委員会で小児慢性特定疾患が514疾患から
  分類や疾患名を整理して107疾患を加え拡大して705疾患に
  なりました。

  第15回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
配布資料

7月28日 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第1回)
が開催され指定難病の検討の進め方について説明と理解を示しました
議事次第にそって指定難病の要件について討議が続き
配布された資料から事務局より議事を行い疾患別に重症度を
設けることや医療費助成の特例の要件が検討されました。
指定難病の選択に学会や国際で認められる疾患も顧慮する
人口の0.1%程度が当面は0.15%未満を目安に18万人にした。

  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第1回)
配布資料

8月1日 指定難病の候補となる113疾患が先行してあがった

  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第2回)
配布資料

  掲載日 2014年8月1日

 

<< 重要!! >>

  5月20日に参議院の厚生労働委員会で「難病の患者に対する
  医療等に関する法律案」と「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  が全会一致で採択されました。全政党から共同提案された
 付帯決議案も全会一致で採択されました。

40年を超える難病対策要綱を元に現在の難病制度が運用されていました
数々の問題や難病指定を願っていた疾病は第三者会議によって拡大される
疾病を含め患者は病因解明と治療法の確立に願うとこです。
一方で医療費負担をすることになる現制度の56疾患は移行措置の
期間終了から拡大される疾患と区分無く所得と重症度や一定条件による
設定された限度額までは医療費一部自己負担になります。
医療費に限らず、新法が患者にとって進展することを期待したいです。

  参議院インターネット審議中継の収録が見えます
  参議院本会議 難病医療法
改正児童福祉法


  掲載日 2014年5月24日

 

<< 重要!! >>

  2014年4月18日に衆議院の委員会で「難病の患者に対する
  医療等に関する法律案」と「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  が採択されました。
  同時に「難病患者自己負担法案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  に付帯決議が追加されました。
  法案にあった法律の見直しが5年後から3年後に短縮されるなど
  他に難病解明へ研究開発を進める内容が盛り込まれているようです。

  衆議院インターネット審議中継の収録が見えます
厚生労働委員会 難病の患者に対する医療費等に関する法律案

 掲載日 2014年4月19日

 

<< 重要!! >>

厚生労働省の難病対策委員会は12月13日に難病対策の見直しの
  中で医療費助成の最終案を出しました。
  新たに難病を300程度の疾患に拡大する一方で所得と重症度に
  よって自己負担の限度額を設定して区分をします。1年間の最大
  限度額や重症度は低いが高額医療費を支払う患者への枠もあります。
2015年1月から新制度の実施を目指しているが、現在
  難病に指定されている特定疾患については新制度で負担が
 増えるため3年間の移行措置がとられます。
  これらに併せ小児慢性特定疾患の20歳の壁を見直しを行い
対象疾患の拡大と医療費助成を大人の半額程度にする方針。
12月14日の各紙とテレビで伝えました。
ただし、通常国会へ審議される内容なので修正や変更もあります
  掲載日 2013年12月15日

 

<< 重要!! >>

  2013年11月中に厚生労働省は難病対策の一環として制度を
  見直し2015年1月からの実施を目指している。
  難病に300超える疾患を医療費負担2割になり新しく
  増える疾患は負担が減るが、現在2013年10月時における
  特定疾患は逆に負担増しになる可能性。各都道府県に難病専門
  機能を持つ病院や専門医配置を検討している。
 素案提出に先駆け各患者会と意見交換会の二日後に委員会に
  提出された。社会保障改革プログラムと繋がりは示されていない
厚労省資料と議事録

  掲載日 2013年10月31日

 

<< 重要!! >>

  国が認めている難病(2012年10月31日時点)56疾患は
  医療費を公費で助成しています。
  2012年10月30日厚労省の難病対策委員会は
  300超える疾患を難病に増やすが
  所得や重症度(障害の重さ)により全員に医療費負担を
  早ければ来年度から始める。という
厚労省資料と議事録

  掲載日 2012年10月31日

 

<< 患者会・イベントお知らせ >>

                      
イベント名  難治性・希少・疾病不明 患者意見交流会 第19回
  日時  2016年12月11日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年11月 例会
  日時  2016年11月27日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
イベント名  疾患別患者交流会 顕微鏡多発血管炎
  日時  2016年11月26日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
イベント名  患者・家族のつどい 皮膚・結合組織疾患
 指定難病(皮膚科領域)の全体説明及び専門医による疾患別の相談
  日時  2016年11月23日(水)13:30〜15:30
  場所  岡山コンベンションセンター 2階 展示ホール
     講師  岡山大学病院皮膚科
 講師 岩月 啓氏 先生 他
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 11月10日(木)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 11月例会
  日時  2016年11月15日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
  盛会に終了しました
  イベント名  第9回岡山造血細胞移植患者会 市民公開講座
  日時  2016年10月30日(日) 10:00〜14:30
  場所  ピュアリティまきび
  主催  岡山造血細胞移植患者会 きぼう
  プログラム  10:00ー12:00 映画「迷宮カフェ」
 講演 骨髄バンク普及映画を作る会 代表 黒岩由香 さん

 12:30ー14:30
 懇親会 黒岩由香さんを囲んで 申し込み締め切り10月23日
 参加費¥4,000/1名(お食事代金)
  問い合わせ  岡山造血細胞移植患者会きぼう
 086-239-3825 事務局責任者 山邊裕子
     
  盛会に終了しました
  イベント名  患者・家族のつどい 特発性拡張型心筋症
 特発性拡張型心筋症の診断と治療
  日時  2016年10月29日(土)15:20〜17:00
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 2階 大会議室
     講師  岡山大学大学院 医歯薬学総合研究科 循環器内科学
 講師 中村 一文 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 3月4日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年10月 例会
  日時  2016年10月23日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難病ピア・シンポジウム in 岡山
 難病と医療のこれからを考える
  日時  2016年10月22日(土)13:00〜17:00
     場所  岡山県総合福祉・ボランティア・NPO会館
 きらめきプラザ401会議室
 〒700-0807 岡山市北区南方2丁目13-1 TEL 086-227-2666 (代)
  プログラム  第一部 『難病と医療のこれからを考える』
      ○患者にはチカラがある
      ○患者力と医療
      ○医療の力

 第二部 『医療講演』
      ○嚥下障害とリハビリ
      ○難病と年金
  詳細  告知チラシ PDF
     主催  岡山県難病団体連絡協議会
 NPO法人筋無力症患者会
     共催  NPO法人難病ネットワーク
  参加申込み
問い合わせ
 岡山県総合福祉・ボランティア・NPO会館
 きらめきプラザ401会議室
 〒700-0807 岡山市北区南方2丁目13-1 TEL086-227-2666(代)
     
  盛会に終了しました
  イベント名  患者・家族のつどい 多発硬化症/視神経脊髄炎
 多発硬化症/視神経脊髄炎の最近の話題
  日時  2016年10月1日(土)14:00〜15:40
  場所  ピュアリティまきび 2階 白鳥
     講師  医歯薬学総合研究科 脳神経内科学
 講師 太田 康之 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 3月4日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年9月 例会
  日時  2016年9月25日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第18回
  日時  2016年9月24日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 9月例会
  日時  2016年9月20日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
  盛会に終了しました
  イベント名  風の音コンサート 障がいがあってもピアノは弾ける
  日時  2016年9月3日(土)13:00〜16:30
  場所  玉島市民交流センター 湊ホール
  主催  風の音コンサート実行委員会
     詳細  音楽を楽しもうというコンセプトのもとに開催します
 告知チラシ PDF
  入場料  ¥1,000
  問い合わせ  風の音コンサート実行委員会 篠原加代子
 080-9874-9321
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年7月 例会
  日時  2016年7月31日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  疾患別患者交流会 特発性大腿骨頭壊死症
  日時  2016年7月23日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 7月例会
  日時  2016年7月19日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
  盛会に終了しました
  イベント名  日本ALS協会岡山県支部 平成27年度支部総会
  日時  2016年7月9日(土)12:00〜16:00
  場所  独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター内 研修棟[王山荘]
  主催  日本ALS協会岡山県支部
  詳細  告知チラシ
     
  盛会に終了しました
  イベント名  第18回「岡山SCD・MSA友の会」 総会及び講演会
  日時  2016年6月19日(日) 13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  もやもや病の患者・家族及び
 人工呼吸器装着在宅難病患者・家族のつどい
  日時  2016年6月17日(金)14:10〜15:50
  場所  サンピーチ OKAYAMA 3F ピーチホール
  プログラム  第一部 「もやもや病の現状と展望」
 講師 岡山脳神経外科 助教 菱川朋人 先生

 第二部 山形県における人工呼吸器装着在宅難病患者の
    災害時搬送システム(KINTシステム)の構築
 講師 山形大学第三内科 教授 加藤文夫 先生
     共催  岡山県難病医療連絡協議会
 岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み 郵送・FAX・インターネット 締め切り 6月8日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 ホームページ http://www.okakenko.jp/nanbyou
 岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第17回
  日時  2016年6月12日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 5月例会
  日時  2016年5月17日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年5月 例会
  日時  2016年5月15日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年4月 例会
  日時  2016年4月17日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第16回
 四周年記念 患者サロン&ランチバイキング
  日時  2016年3月27日(日)11:30〜15:30
  場所  岡山シティホテル厚生町 1階レストラン ヒロルーム(多目的仕様)
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
     詳細  ランチバイキング 90 分
 大人¥1,400 小学生¥900 3歳~小学生未満¥700
 ホテル駐車場 レストラン利用で2時間無料 100円/60分毎
 告知チラシ PDF 事前申込歓迎
  問い合わせ  TEL/FAX 086-255-1937 難病総合支援ネットワーク iSSN
 メール contact@nanbyo-sien.net
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成28年3月 例会
  日時  2016年3月20日(日)13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  患者・家族のつどい 再生不良性貧血
 再生不良性貧血の診断と治療
  日時  2016年3月19日(土)13:30〜15:10
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 2階 大会議室
     講師  岡山大学病院 血液腫瘍内科・輸血部
 講師 藤井伸治 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 3月4日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ユニヴァーサル デザイン オペラ 魔笛
  日時  2016年3月13日(日)13:30〜16:30
  場所  岡山市民会館
  主催  オペラプラザ岡山
     詳細  告知チラシ PDF
 「プロ、アマ、年齢、また体のハンディがあるなしに関係なく
 誰もが一緒に楽しもう!」という夢のようなオペラ
     
  盛会に終了しました
  イベント名  第13回 ともネット パネル展
  日時  2016年3月8日(火)~3月10日(木)10:00〜16:00
     場所  岡山市役所 1階市民ホール
  詳細  告知チラシ PDF
  問い合わせ  岡山市保健所健康づくり課・母子歯科保健係
 〒700-8546 岡山市北区鹿田町1-1-1 TEL 086-803-1264
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・小児慢性・希少・診断不能 難病患者交流会
 RDD in 岡山 2016
  日時  2016年2月27日(土)13:00〜17:30
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 多目的聴講室・小会議室
     目的  「世界希少・難治性疾患の日」
 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  後援  岡山県・岡山市
  募集  講演者・展示物・ボランティア
  詳細  告知チラシ PDF
  問い合わせ  TEL/FAX 086-255-1937 難病総合支援ネットワーク iSSN
 メール contact@nanbyo-sien.net
     
  盛会に終了しました
  イベント名  疾患別患者交流会 原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎
  日時  2016年2月20日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  心筋梗塞の予防と治療 〜あなたの日常生活を見直しましょう〜
  日時  2016年1月30日(土)14:00〜16:00
  場所  おかやま未来ホール イオンモール岡山5階
  その他  入場無料 事前申込不要 どなたでも参加OK 定員600名
  主催  岡山心臓リハビリテーション研究会・岡山県備前保健局
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年12月 例会
  日時  2016年1月24日(日)14:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 1月例会
  日時  2016年1月19日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年12月 例会
  日時  2015年12月20日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山大学病院 『小児医療センター』
 第1回 市民公開講座
  日時  2015年12月20日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山コンベンションセンター 1階 イベントホール
  主催  岡山大学病院『小児医療センター』
    参加費  無料
     詳細  こどもたちの輝く未来へ 小児先進医療チーム キックオフ!
 告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  子どもの医療講演会
  日時  2015年12月19日(土)15:00〜16:50
  場所  ピュアリティまきび
  プログラム  『小児慢性特定疾患』に係る制度について
 医療講演会『子どもの難病について』
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み 郵送・FAX・インターネット 締め切り 12月11日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 ホームページ http://www.okakenko.jp/nanbyou
 岡山県難病相談・支援センター
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  第4回 DSDセミナー in 大阪
 性分化疾患 講演・カンファレンス・ワールドカフェ
  日時  2015年12月12日(土)11:00〜16:00
  場所  千里ライフサイエンスセンター 6階 千里センター
  事務局  大阪府立母子保健総合医療センター
    参加費  1000円(資料・昼食代を含む)
 事前申込 告知チラシ PDF
  参加申込み  11月30日までに下記へメールでお申し込みください。(先着100名)
 dsdosaka@yahoo.co.jp
     
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  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第15回
  日時  2015年12月6日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  平成27年度 第7回ESDカフェ
 難病を生きる ~障害を乗りこえ、今できること~
  日時  2015年11月19日(木)18:00〜19:30
     場所  環境学習センター「アスエコ」
 岡山市北区下石井2-2-10 イトーヨーカドーの北徒歩2分
     講師  中嶋 嘉靖 難病総合支援ネットワーク iSSN 代表
  主催  岡山ESD推進協議会
  詳細  告知チラシ PDF
    参加費  無料
     
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  イベント名  第8回 ともに育むネットワーク・相互理解と交流の集い研修会
  日時  2015年11月17日(火)13:15〜15:00
  場所  岡山ふれあいセンター内 中区保健センター 保健指導室
     講師  岡山県保健福祉部医薬安全課 総括副参事
 講師 古好 正徳氏
  主催  ともに育むネットワーク(ともネット)・岡山市保健所
  詳細  告知チラシ PDF
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 11月11日(水)
 〒700-0074 岡山市北区矢坂東町12-56-506
 TEL/FAX 086-255-1937
 メール contact@nanbyo-sien.net 難病総合支援ネットワーク iSSN
     
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  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年11月 例会
  日時  2015年11月15日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  おかやまマラソン
  日時  2015年11月8日(日)8:00〜16:00
  場所  岡山市街地
  問い合わせ  おかやまマラソン実行委員会事務局
   受付終了  ランナー募集 PDF
     
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  イベント名  患者・家族のつどい  結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎・
 多発血管炎性肉芽腫症・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
  日時  2015年10月31日(土)14:00〜16:00
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 2階 大会議室
     講師  岡山大学病院 リウマチ・膠原病内科
 講師 佐田憲映 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 9月11日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
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  イベント名  ESDフォーラム 2015 in 岡山
  日時  2015年10月25日(日)10:00〜16:00
  場所  岡山国際交流センター 8階
  主催  岡山ESD推進協議会
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年10月 例会
  日時  2015年10月18日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
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  イベント名  第28回岡山吉備高原車いすふれあいロードレース
  日時  2015年10月11日(日)8:00〜14:00
  場所  吉備中央町 吉備高原都市周辺コース
  主催  岡山吉備高原車いすふれあいロードレース大会組織委員会
     
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  イベント名  疾患別患者交流会 広範脊柱管狭窄症
  日時  2015年10月3日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第14回
  日時  2015年9月27日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
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  イベント名  患者・家族のつどい 「サルコイドーシス」ってどんな病気?
  日時  2015年9月26日(土)13:00〜14:40
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 2階 大会議室
     講師  南岡山医療センター 臨床研究部長 谷本 安 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
  参加申込み  メール・FAX・郵送 締め切り 9月11日(金)
 〒700-0952 岡山市北区平田408-1
 TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285
 メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談・支援センター
     
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  イベント名  風の音コンサート 障がいがあってもピアノは弾ける
  日時  2015年9月19日(土)13:00〜16:00
  場所  玉島市民交流センター 湊ホール
  主催  風の音コンサート実行委員会
     詳細  音楽を楽しもうというコンセプトのもとに開催します
 告知チラシ PDF
  入場料  ¥1,000
  問い合わせ  風の音コンサート実行委員会 篠原加代子
     
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  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年9月 例会
  日時  2015年9月13日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  疾患別患者交流会 間脳下垂体機能障害等
  日時  2015年7月25日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ともに育むネットワーク 7月例会
  日時  2015年7月21日(火)10:00〜12:00
  場所  岡山ふれあいセンター 1階 中区保健センター 小会議室
  主催  岡山市保健所 ともに育むネットワーク
  参加  加入の各患者会代表
     
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  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年7月 例会
  日時  2015年7月19日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  日本ALS協会岡山県支部 平成27年度支部総会
  日時  2015年7月11日(土)12:00〜16:00
  場所  独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター内 研修棟[王山荘]
  主催  日本ALS協会岡山県支部
  詳細  総合案内 PDF  申し込み用紙 PDF
     
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  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第13回
  日時  2015年6月27日(土)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  第17回「岡山SCD・MSA友の会」 総会及び講演会
  日時  2015年6月21日(日) 13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
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  イベント名  アフターヌーン ティー ミーティング
  日時  2015年5月23日(日)14:00〜17:00
  場所  岡山シティホテル厚生町 1階レストラン
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  参加費  ¥1,000 ドリンク・デザート・ケーキから2品選んでください
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年5月 例会
  日時  2015年5月17日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年4月 例会
  日時  2015年4月19日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第12回
 三周年記念 患者サロン&ランチバイキング
  日時  2015年3月29日(日)11:00〜15:00
  場所  岡山シティホテル厚生町 1階レストラン ヒロルーム(多目的仕様)
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
     詳細  ランチバイキング 90 分
 大人¥1,230 小学生¥820 3歳~小学生未満¥620
 ホテル駐車場 レストラン利用で2時間無料 100円/60分毎
 事前申込歓迎 告知チラシ PDF
  問い合わせ  TEL/FAX 086-255-1937 難病総合支援ネットワーク iSSN
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年3月 例会
  日時  2015年3月15日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ESDフォローアップ会議 in 岡山
  日時  2015年3月14日(日)10:00〜16:00
  場所  岡山国際交流センター 8階
  主催  岡山ESD推進協議会 岡山市
     
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  イベント名  難治性・小児慢性・希少・診断不能 難病患者交流会
 RDD in 岡山 2015
  日時  2015年2月28日(土)13:00〜17 :00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 多目的聴講室・小会議室
     目的  「世界希少・難治性疾患の日」
 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
     主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
     後援  岡山県
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  これからの難病研究 〜新しい治療法の開発〜
  日時  2015年1月25日(日)13:00〜17:30
  場所  JA共済ビル
  主催  公益財団法人 難病医学研究財団
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  イベント名  岡山 SCD・ MSA 友の会 平成27年1月 例会
  日時  2015年1月18日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  イベント名  ユニヴァーサル デザイン オペラ カルメン
  日時  2015年1月11日(日)13:30〜16:30
  場所  岡山市民会館
  主催  オペラプラザ岡山
  詳細  告知チラシ PDF