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  日時  2014年12月21日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年11月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
 
  盛会に終了しました
  日時  2014年12月13日(土)13:00〜16:00
  場所  千里ライフサイエンスセンター 8階 801・802号
  イベント名  第3回 DSDセミナー in 大阪
  共催  大阪府立母子保健総合医療センター JCRファーマ株式会社
  詳細  告知チラシ PDF
 
  盛会に終了しました
  日時  2014年12月6日(日)13:30〜16:50
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第10回
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
 
  盛会に終了しました
  日時  2014年11月16日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年11月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年11月8日(土)10:00〜17:00
  場所  岡山駅東口広場
  イベント名  未来へつなごう! おかやまESD
 ユネスコ世界会議サイドイベント出展
  主催  ESDに関するユネスコ世界会議岡山支援実行委員会
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年10月25日(土)17:00〜19:30
  場所  玉島市民交流センター 湊ホール
  イベント名  風の音コンサート
  主催  風の音コンサート実行委員会
  詳細  告知チラシ PDF
  入場料  当日 大人 ¥1,500 学生以下 ¥500 障がい者手帳を提示で無料
  問い合わせ  風の音コンサート実行委員会 篠原加代子
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年10月19日(日)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  イベント名  小児慢性疾患の子供を持つ親の集い
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年10月11日(土)13:30〜16:30
  場所  岡山市勤労者福祉センター 3階 小会議室
  イベント名  第3回FabryNEXT交流会in岡山
  主催  FabryNEXT
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年10月5日(日)11:00〜15:00
  場所  ピュアリティまきび 3階 白鳥
  イベント名  第7回岡山造血細胞移植患者会 市民公開講座
  主催  岡山造血細胞移植患者会 きぼう
  参加費  講演 入場無料
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年9月27日(土)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第10回
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年9月21日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年9月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年8月19日(火)13:30〜16:00
  場所  衆議院第1議員会館 多目的ホール
  イベント名  難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会
  共同主催  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)
     認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
  申し込み  主催事前申込み必要
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年8月4日(月)15:00〜18:00
  場所  厚生労働省 専用会議室
  イベント名  厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第3回)
  主催  厚生労働省健康局疾病対策課
  申し込み  主催事前申込み必要
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年8月1日(金)17:00〜20:00
  場所  東京都港区芝公園 労働委員会会館
  イベント名  厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第2回)
  主催  厚生労働省健康局疾病対策課
  申し込み  主催事前申込み必要
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年7月28日(月)13:00〜15:00
  場所  東京都千代田区平河町 都道府県会館
  イベント名  厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第1回)
  主催  厚生労働省健康局疾病対策課
  申し込み  主催事前申込み必要
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年7月20日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年7月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年7月5日(土)14:00〜16:00
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 大会議室
  イベント名  患者・家族のつどい 間脳下垂体機能障害
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年7月5日(土)13:00〜
  場所  岡山県ボランティア・NPO活動支援センター きらめきプラザ
  イベント名  重症筋無力症友の会 医療講演・相談会
  主催  全国筋無力症友の会 岡山支部
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年7月5日(土)12:00〜16:00
  場所  独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター内 研修棟[王山荘]
  イベント名  平成26年度支部総会
  主催  日本ALS協会岡山県支部
     詳細はホームページこちら
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年6月28日(土)13:30〜16:45
  場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第9回
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年6月15日(日) 13:30〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  第16回「岡山SCD・MSA友の会」 総会及び講演会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年6月1日(日)13:00〜15:00
  場所

 福岡市役所議会棟 7階第1会議室

  イベント名  RD 第1回懇談会
  主催  難病NET.RDing福岡
  詳細  プログラム PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年5月18日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年5月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年5月17日(土)13:00〜16:00
  場所  岡山県総合福祉会館 大ホール
  イベント名  がんと共に生きる
  主催  がん医療フォーラム実行委員会
     プログラム 第1部 報告
 岡山造血細胞移植患者会 きぼう 山邊裕子 代表
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年4月26日(土)13:00〜16:30
  場所  新大阪丸ビル別館 会議室 JR新大阪駅より徒歩2分
  イベント名  NPO法人PADM 第1期定時総会・交流会
  主催  NPO法人 遠位型ミオパチー患者会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年4月20日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年4月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年3月23日(日)11:00〜15:00
  場所  岡山シティホテル厚生町 1階レストラン ヒロルーム(多目的仕様)
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第8回
 二周年記念 患者サロン&ランチバイキング
  主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
     詳細  ランチバイキング 90 分
 大人¥1,200 小学生¥800 3歳~小学生未満¥600
 ホテル駐車場 レストラン利用で2時間無料 100円/60分毎
 事前申込歓迎 告知チラシ PDF
  問い合わせ  TEL/FAX 086-255-1937 難病総合支援ネットワーク iSSN
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年3月22日(土)13:00〜15:00
  場所  ピュアリティまきび
  イベント名  患者・家族のつどい 脊椎小脳変性症・多系統萎縮症
     講師  岡山大学大学院 医歯薬学総合研究科 脳神経内科学
 講師 山下 徹 先生
  主催  岡山県難病相談・支援センター
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年3月16日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年3月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年3月2日(日)13:00〜16:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室
  イベント名  難治性・小児慢性・希少・分類不能 難病交流会 RDD in 岡山
     目的  「世界希少・難治性疾患の日」
 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
     主催  難病総合支援ネットワーク iSSN
     後援  岡山県
  詳細  告知チラシ PDF
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年2月28日(金)14:00〜16:00
     場所  丸の内 オアゾ 1F oo広場(おおひろば)
 全国各地
  イベント名  RDD レアディジーズディ
     目的  「世界希少・難治性疾患の日」
 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
     主催  特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo)
 RDD日本開催事務局
 公式ホームページ http://www.rarediseaseday.jp
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年1月25日(土)10:00〜12:00
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 談話室
  イベント名  特発性拡張型心筋症
  主催  岡山県難病相談・支援センター
   
  盛会に終了しました
  日時  2014年1月19日(日)13:00〜16:00
  場所  岡山北ふれあいセンター 4階 研修室
  イベント名  平成26年1月 例会
  主催  岡山 SCD・ MSA 友の会
     脊椎小脳変成症・多系統萎縮症の患者家族会
     
  盛会に終了しました
  日時  2014年1月18日(土)13:00〜16:00
  場所  ファイザー株式会社 本社 オーバルホール
  イベント名  報告書&予算説明会
  対象者  各団体2名まで
   申し込み  締め切りました
  共同主催  日本難病・疾病団体協議会
     難病のこども支援全国ネットワーク