難病総合支援ネットワーク iSSN

   患者会・友の会・家族会・団体グループに向けて

     平素より患者さんへのご尽力に敬意を申し上げます。
     弊会は指定難病(旧特定疾患56疾病を含む)、小児慢性特定疾病、難治性疾患克服研究事業の疾患、希少
     難病、診断不能(病名のない)、重い障害、及び類似する難病とするべき患者を対象に疾病別や臓器別に依存  
     しない患者トータルサポート/難治性疾患ソーシャル コミュニケーションを薦める任意団体です。
     患者会・友の会・家族会・団体グループ・個人等すでに事業や活動されている組織これから設立を準備され
     ている皆さまと恊働できることを望んでいます。周知の通り難治性疾患は数少ない患者が全国に点在してい
     います。同病の患者と治療や生活の会話がしたくても近くにいなく、インターネット検索で補うことはでき
     ても地域や年代や家庭環境の違いもあり自身に合ったケースは見つかりません。国の医療・福祉の助成を使
     って高額で長期の治療は家計の収入では負担だけど、どういった制度や申請窓口はどこにあって条件にあて
     はまるのか複雑な省庁と法律の関係から患者が受けられる権利を十分に使えていません。
     相談窓口を訊ねても満足できる結果にならない、患者・家族の経験から教えてもらったことが一番役に立っ
     たと聞く機会は多く当事者らのつながりがあれば、もっと早く助成開始もできるでしょう。
     こういった情報回覧できるのは患者会に足を運んで交流の場が唯一の場所です。
     たとえば、障害年金について知識のある人がいなかった場合に◯◯患者会に労務士と付き合いがあるから聞
     いてみようか、みたいな事が患者会ネットワークがあれば現実できます。なかなか他の団体にアドバイスを
     伺うのは恥ずかしいかもしれませんが、私たち患者は少数なのですから有識者に頼っていいのです。

     弊会の設立は代表が前兆もなく容態急変を起こした不整脈でした。救命救急センターへ搬送され生死に関わ
     る状態から命は助かりましたが、難病と障害を持つ体になり元の生活にできるだけ戻したく制度と助成につ
     いて苦労した経験と再発から復帰までの懸命なリハビリで外観で難病と障害を持つ容姿に気づかれないまで
     になった事へ感謝して、同時期に知り合った希少難病を訴える他患者さんとの出会いから患者会に関心を抱
     き、患者へ役に立ち求めるものを妥協なく会員数や全国に一つだけの患者会であっても結束を求めます。

     患者さんの治療や支援の臨床で働く専門を有する医歯薬・福祉に携わる職業と学生。難病の開発・研究する
     人達は患者さんから頼れる存在です。当会は患者さんだけで組織するのでなく、異業種や多方面に参加を
     呼びかけ人材を募って教養を患者さんに豊富な情報を提供すると共に事業者と患者さん相互の交流を働き
     かけ枠をこえ安心して継続できる療養生活が継続できるよう国へ伝えられるよう目指しています。

   お問い合わせ先

     〒700-0074 岡山県岡山市北区矢坂東町12-56-506
            難病総合支援ネットワーク 中嶋嘉靖
      TEL/FAX 086-255-1937

 

HOME

mail contact@nanbyo-sien.net

Copyright(C) 2012-2018 intractable Synthetic Support Network All Rights Reserved.