難病総合支援ネットワーク iSSN

患者会・イベント内容は変更になることもあります

HOME

         
     日時  2013年3月24日(日) 12:00〜15:00 延長最大16:00まで    
     場所  岡山シティーホテル厚生町 1階レストラン Hilo Room(多目的様式)    
     住所  岡山市北区厚生町3丁目1−20
 駐車場よりバリアフリー 障がい者用トイレあり
 電話の問い合わせは当日のみにしてください
 TEL 086-236-1000 代表
   
  イベント名  患者サロン&ランチバイキング
 難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第4回
   
     主催  難病総合支援ネットワーク iSSN    
     対象  特定疾患を含む難治性疾患克服研究事業の患者・家族
 小児慢性疾患の子供を持つ患者・家族
 小児で発症して成人移行した患者・成人してから小児難病を患った患者
 希少難病・分類不能(病名がない)
 医療に関する職業 医療従事を目指す学生 医薬器械など開発・研究・販売
   
    参加費  ランチバイキング 90分 大人¥1,200 小学生¥800 3歳~小学生未満¥600    
  問い合わせ  難病相談支援ネットワーク iSSN
 TEL/FAX 086−255−1937 E-mail contact@nanbyo-sien.net
 告知チラシ PDF
   
  プログラム  〜12:00 レストラン受付でランチバイキング代金を支払って下さい
  12:00 レストラン右奥 Hiro Room 開演
        開催にあたり挨拶 前年度報告 本年度計画など
  12:30 ランチバイキング フリータイム 相談受付
  14:00 ラストオーダー 
  14:00 レストラン右奥 Hiro Room 集合
        参加者紹介
        難病に関する報告
        患者様の声
  15:00 解散
        希望者による交流
  16:00 閉場

  ランチバイキングはレストラン11:00ー14:30 ラストオーダ14:00
  患者サロンは途中入場退出自由です
  医療従事者・福祉など相談は後日に対応になることもあります
   
         

         
     日時  2012年10月28日(日) 13:00〜16:00    
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 2階 小会議室    
     住所  岡山市北区平田408-1 TEL 086-246-6254(代表)
 電話の問い合わせは当日のみにしてください
   
  イベント名  小児難病を持つ親の集い    
     主催  難病総合支援ネットワーク iSSN    
     対象  特定疾患を含む難治性疾患克服研究事業の患者・家族
 小児慢性疾患の希少難病・分類不能(病名がない)の子供を持つ患者・家族
 小児で発症して成人移行した患者・成人してから小児難病を患った患者
 その他   
   
    参加費  集いの参加は無料(飲み物とお菓子を用意いたします)
 ミニワークショップ参加は材料代¥500が必要
   
  問い合わせ  難病相談支援ネットワーク iSSN
 FAX 086-255-1937 mail info@nanbyo-sien.net
 告知パンフレット PDF
   
         
  プログラム  13:00 開場
 13:30 挨拶 開催にあたり
 13:40 参加者による意見交流 
       休憩
       まとめ
 16:00 ミニワークショップ ミニストラップ作り
 16:45 片づけ
 17:00 閉場

 小児難病を持つお父さんやお母さんに日頃お話ができないこと患者家族同士
 楽しい時間を過ごしましょう。ミニワークショップはおしゃべりしながら
 ミニストラップを作りながら交流を深めたいと思います
   
         

         
     日時  2012年10月6日(土) 13:00〜16:00    
     場所  岡山国際交流センター 8階イベントホール    
     岡山市北区奉還町2−2−1 TEL 017-722-5001    
  イベント名  平成24年度 秋季医療講演会・相談会    
     主催  全国脊椎小脳変性症・多系統萎縮症友の会
 協力 岡山SCD・MSA友の会
   
     対象  特になし    
    参加費  無料    
  問い合わせ  岡山SCD・MSA友の会    
         
  プログラム  演題 「脊椎小脳変性症・多系統萎縮症の病態と治療」
 講師 岡山大学医歯薬学総合研究科 神経内科
 教授 阿部 康二氏
 
 医療相談 岡山大学病院 神経内科
   教授 阿部 康二
   講師 池田 佳生
   助教 山下 徹
   医員 佐藤 恒太
   
         

       
     日時  2012年9月29日(土) 13:30〜16:45    
     (会場は13:00〜17:00予約しています)    
     場所  岡山県南部健康づくりセンター 小会議室    
     岡山市北区平田408-1 TEL 086-246-6284(代表)    
  イベント名  難治性・希少・分類不能 患者意見交流会 第2回    
     主催  難病総合支援ネットワーク iSSN    
     対象  患者・患者家族・医療職務者・学生・他    
    参加費  無料    
  問い合わせ  難病相談支援ネットワーク iSSN    
         

       
     日時  2012年9月23日(日) 13:00〜17:00    
     場所  山陽新聞社会議室 さん太ホール ギャラリー    
  イベント名  第5回造血細胞移植患者会 市民公開講座    
     主催  造血細胞移植患者会 きぼう
   
     対象  第1部・第2部 患者会会員
 第1部(特別講演のみ)・ 第2部 一般
   
    参加費  前売り券 ¥2,000    
  問い合わせ  造血細胞移植患者会 きぼう
 http://www.ab.auone-net.jp/~kibouoka/
 告知パンフレット PDF
 
         
  プログラム  第1部 山陽新聞社 9階 大会議室
 12:00-13:00 患者会総会 (患者会会員のみ入場可)
 13:30-14:30 特別講演 「白血病治療の今昔」
 講師  喜多嶋康一 氏

 第2部 コンサート さん太ホール
 15:00-17:00 「あげます元気 in 岡山」 伊藤タカ子 さん
 http://www.i-takako.net/top.html
 
 関連イベント
 10:00-17:30 さん太広場 献血のお願い 献血車
 骨髄ドナー登録会
 10:00-18:00 さん太ホール 2階 ギャラリー
 馬場(小倉)重臣 と がんの子どもたちの作品展
 
   

HOME

mail info@nanbyo-sien.net

Copyright(C) 2012-2013 intractable Synthetic Support Network All Rights Reserved.