難病総合支援ネットワーク iSSN

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2012年10月29日 厚生科学審議会疾病対策部会
第24回難病対策委員会 難病対策の在り方
配布資料
2012年10月29日に厚生科学審議会疾病対策部会 第24回難病対策委員会の会議で
『難病対策の在り方』の会議次第で難病追加等の案が出されました。

 

2014年8月27日 厚生科学審議会
疾病対策部会指定難病検討委員会(第4回)
医療費助成や難病拡大その他の今回の案が出された事を受け
とりまとめられ2015年1月1日から施行される新制度が決まりました。
配布資料

今回の先行分は既認定者と新たに追加になった疾患が混在となります
受給者証の申請等方法が違うので気をつけて下さい。
2015年、夏ごろまでに300疾患超えになる難病が行政・病院・患者の混乱が
予想されるので患者さんは難病相談窓口や患者会へ問い合わせをして下さい。

  facebook 掲載日 2014年8月28日

 

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  7月30日に厚生労働委員会で小児慢性特定疾患が514疾患から
  分類や疾患名を整理して107疾患を加え拡大して705疾患に
  なりました。

  第15回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
配布資料

7月28日 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第1回)
が開催され指定難病の検討の進め方について説明と理解を示しました
議事次第にそって指定難病の要件について討議が続き
配布された資料から事務局より議事を行い疾患別に重症度を
設けることや医療費助成の特例の要件が検討されました。
指定難病の選択に学会や国際で認められる疾患も顧慮する
人口の0.1%程度が当面は0.15%未満を目安に18万人にした。

  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第1回)
配布資料

8月1日 指定難病の候補となる113疾患が先行してあがった

  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第2回)
配布資料

  掲載日 2014年8月1日

 

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  5月20日に参議院の厚生労働委員会で「難病の患者に対する
  医療等に関する法律案」と「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  が全会一致で採択されました。全政党から共同提案された
 付帯決議案も全会一致で採択されました。

40年を超える難病対策要綱を元に現在の難病制度が運用されていました
数々の問題や難病指定を願っていた疾病は第三者会議によって拡大される
疾病を含め患者は病因解明と治療法の確立に願うとこです。
一方で医療費負担をすることになる現制度の56疾患は移行措置の
期間終了から拡大される疾患と区分無く所得と重症度や一定条件による
設定された限度額までは医療費一部自己負担になります。
医療費に限らず、新法が患者にとって進展することを期待したいです。

  参議院インターネット審議中継の収録が見えます
  参議院本会議 難病医療法
改正児童福祉法


  掲載日 2014年5月24日

 

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  2014年4月18日に衆議院の委員会で「難病の患者に対する
  医療等に関する法律案」と「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  が採択されました。
  同時に「難病患者自己負担法案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」
  に付帯決議が追加されました。
  法案にあった法律の見直しが5年後から3年後に短縮されるなど
  他に難病解明へ研究開発を進める内容が盛り込まれているようです。

  衆議院インターネット審議中継の収録が見えます
厚生労働委員会 難病の患者に対する医療費等に関する法律案

 掲載日 2014年4月19日

 

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厚生労働省の難病対策委員会は12月13日に難病対策の見直しの
  中で医療費助成の最終案を出しました。
  新たに難病を300程度の疾患に拡大する一方で所得と重症度に
  よって自己負担の限度額を設定して区分をします。1年間の最大
  限度額や重症度は低いが高額医療費を支払う患者への枠もあります。
2015年1月から新制度の実施を目指しているが、現在
  難病に指定されている特定疾患については新制度で負担が
 増えるため3年間の移行措置がとられます。
  これらに併せ小児慢性特定疾患の20歳の壁を見直しを行い
対象疾患の拡大と医療費助成を大人の半額程度にする方針。
12月14日の各紙とテレビで伝えました。
ただし、通常国会へ審議される内容なので修正や変更もあります
  掲載日 2013年12月15日

 

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  2013年11月中に厚生労働省は難病対策の一環として制度を
  見直し2015年1月からの実施を目指している。
  難病に300超える疾患を医療費負担2割になり新しく
  増える疾患は負担が減るが、現在2013年10月時における
  特定疾患は逆に負担増しになる可能性。各都道府県に難病専門
  機能を持つ病院や専門医配置を検討している。
 素案提出に先駆け各患者会と意見交換会の二日後に委員会に
  提出された。社会保障改革プログラムと繋がりは示されていない
厚労省資料と議事録

  掲載日 2013年10月31日

 

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  国が認めている難病(2012年10月31日時点)56疾患は
  医療費を公費で助成しています。
  2012年10月30日厚労省の難病対策委員会は
  300超える疾患を難病に増やすが
  所得や重症度(障害の重さ)により全員に医療費負担を
  早ければ来年度から始める。という
厚労省資料と議事録

  掲載日 2012年10月31日

 

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