難病総合支援ネットワーク iSSN

御挨拶

2012年3月に岡山県の患者会・友の会の賛同団体と患者さんに携わる職務の有志に

集まっていただき創設説明をいたしました。

医学の進歩で診断も早く正確に分かってきましたが反面で患者は難病告知を受け

何をどうしたらいいのか迷うばかりです。

慢性期において効果のある治療が開発されることを祈りながら疾患特有の症状に

耐え日々を生きています。

そんな中で社会と調和でき難病患者について、知ってもらいたいと願っています。

休日には患者会のイベントや市民公開講座に足を運び、医療・福祉を学び、その場で

患者さんや講師の方々と面識をもたしてもらい当会との出会いと賛同に感謝いたします。

これをステップに更なる活動に精進する所存です。

全国にある少数の難病患者会と連携作りをして患者個人が病名と疾患部位に依存しない

知り合える仕組みを進めてネットワークで繋げて参りますので何卒宜しく申し上げます。

サイトの説明

難治性疾患克服研究事業(特定疾患・指定難病を含む)・小児難治性疾病(小児慢性特定疾病を含む

希少難病・診断不能な難病(病名のない)・重い障害・成人移行(トランディション)

疾病別と臓器別に分類した名称を掲げた患者会でなく全ての難治性疾病を対象

患者会・友の会・家族会・グループ・個人・家族・遺族・友人・学生・その他

難病の正しい知識と理解を同志の交流と情報共有を目的としています。

医療・福祉・医歯薬機器など開発・販売など職務のご賛同参加を歓迎しています。

患者・行政・医療が協力しながら難病が社会の中で認知されるよう努めて参ります。

 

 

   お問い合わせ先

     〒700-0074 岡山県岡山市北区矢坂東町12-56-506
            難病総合支援ネットワーク 中嶋嘉靖
      TEL/FAX 086-255-1937

 

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